ADANA’nın Ceyhan ilçesinde Leyla (29) ve Fatih Fırat’ın (28) kızı Damla’ya (5), 9 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 kas hastalığı tanısı konuldu. Çift, hastalığı ilk öğrendiğinde ‘zolgensma’ gen tedavisinin fiyatını yanlış anlayıp ev eşyalarını 30 bin TL sanarak sattı. İlacın fiyatının 1 milyon 819 bin 500 dolar olduğunu öğrenince perişan olan ancak vazgeçmeyen ve Valilik onaylı kampanya başlatan Fırat çifti, her gün uyuyan kızları Damla için yardım istedi. onun için aldıkları ayakkabılarda.
İlçeye bağlı İnönü Mahallesi’nde yaşayan Leyla ve Fatih Fırat çifti, 3 çocuklarından en küçüğü Damla’yı 9 aylıkken başını dik tutamayan ve emekleyemeyen Damla’yı hastaneye götürdü. Burada Damla’ya SMA Tip-1 ölümcül kas hastalığı teşhisi konuldu. Devletin ücretsiz sunduğu ‘Spinraza’ tedavisine doktorun yönlendirdiği aile, kızı için stant kuran bir babayla karşılaşınca hastalığa yönelik tedavi yöntemlerinden birinin de ‘Zolgensma’ gen terapisi olduğunu öğrendi. Kendisi de SMA hastası olan , mahalledeki bir marketin önünde. Fatih Fırat, babayla yaptığı görüşme sırasında Zolgensma tedavisinin bedelinin 30 bin TL olduğunu yanlış anladı. Okuma yazma bilmeyen fabrika işçisi Fatih Fırat ile ev hanımı eşi Leyla Fırat, kızları için ev eşyalarını hemen satarak 30 bin TL’yi bir araya getirdi. Ancak çift, bu ilacın dünyanın en değerli ilaçları arasında yer aldığını öğrenince yıkıldı. Aile, yılmadan, kendilerine SMA hastalığı hakkında bilgi veren hayırseverlerin yardımıyla valilik onaylı bir yardım kampanyası başlattı. Fatih Fırat da her gün kızı için stant kurdu.
‘KAMPANYA YÜZDE 20’YE ULAŞTI, DAMLA’NIN ELİNİ TUTUN’
Kampanyanın yaklaşık 4 yılda ancak yüzde 20’ye ulaşabildiğini belirten anne Leyla Fırat, kızlarını şu anda 1 milyon 819 bin 500 dolara mal olan Dubai’deki Zolgensma gen terapisine götürmek istediklerini söyledi. Damla’nın yürüyemediğini ve her gün kendisine aldıkları ayakkabılarla uyuduğunu anlatan Fırat, “Kampanyamız yüzde 20’ye ulaştı. Üçüncü valimizden izin aldık. Gönüllü ablalarımız var ve bize her aşamada yardımcı oluyorlar. Ancak” dedi. , zamanımız kısaldı. Daha önce 9 aylık bir bebeğimiz vardı.” “Onu kaybettik. Damla’yı da kaybetmek istemiyoruz. O da yaşıtları gibi okula gitmeli, parklarda oynamalı. Damla’mızın elinden tutun Allah aşkına” dedi.
